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Demencias fuera del cerebro

alzheimers-dementia-cure-yale-amyloid-treatment-9La enfermedad de Parkinson, esa que ataca y altera los movimientos (y seguramente terminará afectando la conducta) de Muhammad Ali y Michael J. Fox  —entre otros seis millones de personas en todo el mundo—, es sin lugar a dudas una enfermedad cerebral. Pero, casi en contra de la intuición, cada vez parece más cierto que en ciertos casos su origen puede estar en el estómago o el intestino (o incluso en la nariz), y de ahí ir extendiéndose, saltando de neurona a neurona hasta llegar a algunos de los más importantes centros cerebrales del movimiento. Como si fuera una infección avanzando de célula a célula. Sólo que en este caso lo que salta no es un virus o una bacteria, sino una proteína. Y una teoría cada vez más extendida sostiene que esa proteína se comporta de forma parecida a como lo hace un prion.

Una vez dicho todo, puedes leer cada una de las partes en  “Priones que saltan del intestino al cerebro, la última explicación del párkinson”publicado en la agencia Sinc, o una versión algo más extendida en Dixit Ciencia.

ESOF y Hans Rosling: Una historia en cada punto de la gráfica

No es un congreso científico al uso, pero es uno de los mayores que se celebran. Gracias a la organización, Tercer Milenio, y por extensión Dixit Ciencia, tuvieron su “corresponsal” en ESOF (siglas de Euroscience Open Forum), una reunión científica bienal que esta vez se celebró en Copenhague y a la que acudieron más de 4.000 personas entre científicos (incluidos varios premios Nobel), políticos (como Durão Barroso), o periodistas (como Tim Radford) tratando de establecer lo que en esta ocasión era la base del lema escogido: puentes. Entre la ciencia y la sociedad, entre la ciencia y la educación, entre los investigadores y la sociedad, entre los investigadores en sí.

 (Añadan el puente que quieran.)

Con la vuelta de Tercer Milenio tras el verano publicaremos un reportaje con algunas de las cosas más importantes que allí sucedieron. Mientras, aprovechando el blog, escribiremos sobre algunas de las charlas que nos merecieron especial atención. Esta primera la pronunció Hans Rosling, la tituló “A fact based world view” (Una visión del mundo basada en hechos) y tiene que ver con la representación de datos y cómo puede o debería influir en la toma de decisiones.

Puedes leer la crónica completa en el blog de Tercer Milenio y/o en Dixit Ciencia.

Subrayados/ Chatterton, Elena Medel

La teoría de los subrayados anticipaba que éstos, amontonados, escondían una nueva historia. La teoría estaba pensada para lachatterton
prosa, pero quizás pueda aplicarse también a la poesía. No es que escondan un nuevo poema, eso no, pero quizá sí adquieran otras relaciones, distintos brillos.

No lo sé.

En cualquier caso estos son algunos de los subrayados de Chatterton, lo nuevo –y premiado– de Elena Medel (quien espero que me dé permiso).

***

Pensé en mi edad y pensé en vosotros y pensé

que nadie me avisó de madurar así, junto a la vida y el frío

     en el cajón

*

por la escalera de incendios un hombre

y su sentido contrario

*

Porque cuando todo va bien

algo se mancha

*

Después de crecer

mi hogar lo levantaré sobre las ruinas

*

Al abrirse la puerta

la almohada cobró su forma:

*

He corregido este poema

cuando nada sobre lo que hablaba

existía ya. He corregido este poema

en autobuses baratos;

he corregido en el lugar en el que corregía

hace diez años.

*

          Crezco sin luz:

yo canto a los elementos opresivos.

*

          Acércate, soy

como tú. Escucha cómo late mi corazón

perverso: mudanzas en platitos

de papilla de mamá.

*

aquí no nos enteraremos: finge que todo marcha bien.

     También yo fingiría

*

          El dolor, te lo recuerdo: representa

bien. Sé cómo se hace.

*

tengo un dolor de dieciocho años

vertebrándome la espalda-. Quizá por eso os suene

*

          no al

     centro de las cosas, no a la esencia misma ni a la

     materia nuclear donde la vida

bang

donde la vida

se expande y obedece a todos los fenómenos -etcétera-

     que dicta

la astrofísica.

*

oh Virginia, oh rubia e inocente,

yo he pensado en nosotras,

bang

yo he pensado en nosotras.

No sé si sabes a lo que me refiero.

Te estoy hablando del fracaso.

***

El ingeniero de las Torres Gemelas: dudas, contradicciones.

Leslie Robertson, Engineer for World Trade Center

Leslie Robertson

El País publica una entrevista con Leslie Robertson, el ingeniero jefe de la construcción de las Torres Gemelas. De entre lo que comenta me parece especialmente importante la segunda mitad. No sólo por lo que dice, sino por las inconsistencias que revela. Una es muy humana: afirma sentirse en cierto modo responsable de las muertes, pero luego lo niega. No era su objetivo construir una fortaleza, dice. Y seguramente tenga razón. La otra es más preocupante: los cálculos habían previsto el choque de un avión por accidente, como podría suceder en un día de niebla, no un atentado.

Pero:

¿Ofrecían las estructuras una resistencia diferente según la “intención”?

***

“P. Cuando se hundieron, ¿qué sensación le recorrió el cuerpo?

R. Ya habíamos sufrido un atentado. En ese primer acto, salí a la prensa, muy convencido, y les dije que los edificios eran seguros. En este caso, ni fui, no sabía qué decir, estuve meses en silencio. Me enteré en Hong Kong, hoy incluso se me hace difícil hablar de ello. Incluso en el caso de que se estrellara un avión contra las torres un día de niebla, lo habíamos previsto. Pero, ¿quién iba a pensar que a alguien se le ocurriría eso como un ataque?

P. Desde luego.

R. Lo que las hundió fue la resistencia al fuego de los materiales, llamas, gasolina, era mucho más de lo que podían aguantar. Si las hubiéramos diseñado para ser más resistentes, quizás no habría ocurrido, son previsiones sin lógica, la decisión del punto de resistencia fue mía, de nadie más… Y me siento especialmente responsable por esas muertes, si las hubiera reforzado, quizás… Pero lo mío va incluso más allá. ¿Hubiese iniciado Bush una escalada militar en Oriente Medio si no se hubieran hundido? Quizás, no.

P. ¿Hasta ese punto se siente responsable?

R. No, lo que creo es que debemos de calibrar muchas cosas, y que no queremos construir fortalezas que contengan el impacto de un Airbus, sino lugares donde la gente trabaje y disfrute. Es imposible adoptar decisiones racionales sobre límites.”

***

PD: Una posible explicación a la pregunta en cursiva, y que seguramente El País debería haber considerado, se encuentra en este artículo:

“The World Trade Center project marked the first time that computer modeling was used to forecast how a structure would perform, according to Robertson, leading to more precise design specifications of materials and construction. And Robertson used this technology to confirm his structures could withstand a hit by the largest plane of the time — a Boeing 707. (The planes that hit the towers were more fuel-laden Boeing 767s.)

“El proyecto del World Trade Center supuso la primera vez en que los modelos por ordenador se usaron para predecir cómo se comportaría una estructura, según Robertson, permitiendo un diseño de materiales y una construcción más precisos. Y Robertson utilizó esta tecnología para confirmar que sus estructuras resistirían el golpe del avión más grande de la época – un Boeing 707. (Los aviones que chocaron contra las torres eran Boeing 767s, con mayores depósitos de combustible).”

Pero también:

“However, the impact that a jet-fuel-accelerated fire would have on the integrity of the structures was never projected. The reason, according to Robertson: No one knew how to model such a fire.”

“Sin embargo, el impacto que el fuego causado por un avión de gasolina acelerado tendría sobre la integridad de las estructuras nunca se proyectó. La razón, según Robertson: Nadie sabía cómo hacer el modelo de un fuego así.”

¿Está la clave en la aceleración? ¿Es así como las estructuras pudieron diferenciar la intención?

La enfermedad tiene quien la escriba

Henning Mankell

A principios de 2014, el novelista Henning Mankell reveló que le habían diagnosticado un cáncer. Casi inmediatamente decidió que hablaría periódicamente sobre su enfermedad en un periódico sueco. Pero Mankell no es el único, sino uno más de los muchos escritores que han escrito sobre su enfermedad. Además de lo que estos escritores pueden aportar, un reciente estudio afirma que la llamada “escritura expresiva” puede ayudar a reducir algunos de los síntomas de los pacientes oncológicos.

Mankell: una columna sobre el cáncer

En enero de 2014, el novelista sueco Henning Mankell acudió a la consulta de un viejo conocido cirujano. Al parecer, llevaba tiempo quejándose de lo que creía era una dolorosa hernia discal. Al día siguiente, las pruebas negaron su intuición.Tenía un tumor en la parte posterior del cuello y otro en mi pulmón izquierdo –anunció él mismo–. El cáncer podría haberse extendido también a otras partes de mi cuerpo”.

No es una historia extraña. A menudo el diagnóstico del cáncer es una suerte de encuentro casual con algo con lo que a saber cuánto tiempo se lleva íntimamente conviviendo. Menos usual, aunque lógica en este caso, fue su primera reacción: “Apenas me dieron la noticia mi primer impulso era ya escribir sobre ello”.

Y lo está cumpliendo. Mankell decidió que publicaría periódicamente una serie de artículos en el diario sueco Göteborgs-Posten. Y que lo haría “desde la perspectiva de la vida, no desde la muerte”. Los entrecomillados anteriores proceden de su primera columna. En la segunda, publicada a mediados de febrero, habla sobre la ansiedad, sobre la espera, sobre la búsqueda de información. Sin eufemismos.

Entre otras cosas afirma: “Yo soy un hijo de los años 40 y creo que todos los de mi generación asociamos automáticamente el cáncer con la muerte. Aunque yo sé, como los demás, que los estudios que se han realizado sobre cáncer han avanzado de manera increíble en los últimos 50 años y que cáncer no es sinónimo de un final inevitable, sin duda la vieja creencia permanece en algún lugar dentro de mí”.

Y no renuncia a las metáforas: “La primera fase de espera ha terminado. Ahora el contraataque a mis tumores comenzará. Hablando en términos militares, se siente como si la caballería saliera de la orilla del bosque y se abalanzara contra los enemigos que han invadido mi cuerpo”. Exactamente el tipo de imágenes de las que ya hablara la ensayista americana Susan Sontag en La enfermedad y sus metáforas. Sontag sufrió tres tipos distintos de cáncer a lo largo de su vida y falleció a los 71 años a causa de una leucemia.

Pero Sontag y Mankell no son los únicos que han escrito sobre su enfermedad. Y el cáncer no es la única enfermedad sobre la que se escribe.

Tony Judt y los trastornos neurológicos

A Tony Judt, historiador y escritor británico, le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA) a los 61 años. La ELA es una enfermedad poco frecuente pero devastadora. A excepción de unos pocos casos genéticos, su origen se desconoce y los pocos tratamientos disponibles apenas consiguen retardar su evolución. A medida que progresa se van deteriorando las neuronas motoras, responsables de los movimientos voluntarios, incluidos los respiratorios; pero mantiene intactos el pensamiento y la sensibilidad. 

Tony Judt

En los dos años que sobrevivió tras el diagnóstico Judt consiguió terminar Pensar el siglo XX, un libro de conversaciones con su colega Timothy Snyder, libro del año 2012 en Babelia. Y en 2010 publicó un escalofriante artículo titulado Noche en el que detallaba con subjetiva precisión algunos de los síntomas. En él se puede leer: “Como no puedo usar los brazos, no puedo rascarme, colocarme las gafas, quitarme restos de comida de los dientes ni ninguna de todas esas cosas que hacemos –como se darán cuenta si lo piensan un momento– docenas de veces al día, por decirlo suavemente, dependo por completo de la bondad de los demás. (…) Uno no pierde el deseo de estirarse, agacharse, ponerse de pie, tenderse, correr o incluso hacer ejercicio. Pero, cuando le entran ganas, no puede hacer nada –nada– más que buscar algún mínimo sustitutivo o encontrar una manera de reprimir la idea y el consiguiente recuerdo muscular”.

La combinación de parálisis junto con una sensibilidad y un pensamiento intactos hace que la solución en su caso pase por “repasar mi vida, mis ideas, mis fantasías, mis recuerdos, mis recuerdos equivocados y otras cosas semejantes hasta dar con hechos, personas o historias que puedo utilizar para distraer mi mente del cuerpo en el que está encerrada”.

Dos años después de la muerte de Judt, su mujer reveló uno de los motivos de la publicación de ese artículo. Además de lo que puede suponerse una catarsis, el texto estaba dirigido a otros enfermos con ELA con los que había estado manteniendo correspondencia. Muchos eran más jóvenes que él y carecían de seguro médico. Era un intento de intentar llamar la atención sobre la importancia de aplicar una política social que primase el aspecto humano sobre el económico. Intentaba darle una utilidad a su figura pública.

Pero ni mucho menos todos los casos de escritura sobre la enfermedad tienen un final así:

En el mismo espectro de patologías neurológicas se encuentra un síndrome autoinmunitario –las propias defensas atacan al organismo– conocido como síndrome de Guillain-BarréProvoca una debilidad general, como la ELA, y también puede afectar a la sensibilidad. Pero, en general, aunque en ocasiones deja alguna secuela, la mayor parte de los pacientes que sufren este síndrome se recuperan al cabo de cierto tiempo. 

Es lo que le sucedió al escritor y pintor Manuel Baixauli, quien de repente empezó a sentir un hormigueo mientras estaba en una sala de cine. Lo que al principio solo parecía un cosquilleo terminó provocándole una parálisis que duró 42 días. Aunque completamente recuperado, el haber sido “una piedra pensante”, como él mismo se autodenominó, le llevó a escribir la novela La cinquena planta (La quinta planta), en alusión a una inaccesible planta del sanatorio donde se recuperó. El artista valenciano se refería así a “aquellas cosas que existen pero no se ven a simple vista”. 

Escribir, ¿una necesidad?

P.— Dice que cuando le diagnosticaron el cáncer lo que más le preocupaba era terminar el libro…

R.— Sí, y yo le dije al cirujano que me diera unos meses para terminarlo antes de que muriera. Tuve suerte y me curé.

Antonio Lobo Antunes

Quien así contesta es Antonio Lobo Antunes, escritor (y anteriormente médico) portugués. El libro al que se refiere es El archipiélago del insomnio y el cáncer uno de colon que le diagnosticaron a la mitad de su preparación. Como Mankell, su primera reacción –seguramente tras unos momentos de asimilación– fue la de escribir, la de seguir escribiendo. La misma que tuvo Roberto Bolaño, el escritor chileno, quien se planteó una carrera contra el reloj para terminar su mayor novela, 2666, mientras esperaba un trasplante de hígado.

Antunes tuvo suerte, pero no olvidó, porque su siguiente novela, Sobre los ríos que van, aunque él niegue que sea autobiográfica, está protagonizada por un tal Antonio Antunes en la cama de un hospital tratándose de un cáncer de colon. La necesidad puede ser la misma, pero las formas difieren a las de Mankell. El portugués acude a una memoria lírica nada condescendiente, juega con “formas que renunciaban a ir y venir, a sobreponerse, a alejarse, la palabra cáncer y con la palabra cáncer imágenes inconexas, él en la silla del dentista pensando en el mar y el modo como brillaba la arena antes de que llegaran las gaviotas” o, tras el diagnóstico:

—¿Quiere una semana para pensárselo?

 Pensar el qué, cómo volver a casa en el interior de un cuerpo que aunque conociese no le pertenecía, se miró las manos, dijo:

—Manos

Y a qué manos hablaba, a las del médico, a las suyas.

Para muchos escritores la necesidad de escribir a partir de su enfermedad surge de forma natural. Al fin y al cabo es su instrumento más inmediato. “Si dejo de escribir, no me queda nada”, llegó a decir Antunes.

Así lo hizo también Christopher Hitchens, escritor y periodista británico que en su libro Mortalidad recogió sus últimos meses con un cáncer de esófago. O Anatole Broyard, crítico literario con cáncer de próstata que hizo lo propio en Ebrio de enfermedad, prologado por el neurólogo y escritor Oliver Sacks.

Escribir, ¿una utilidad?

Jaume Martínez, psicooncólogo en el hospital Vall d´Hebron, en Barcelona, asegura que “este tipo de iniciativas son fantásticas. Está claro que sus habilidades y experiencia profesional les inclinan a buscar esta forma de expresión y sus obras pueden servir de modelo en el caso de que el paciente pueda sentirse identificado”. Pero también apunta que “otros prefieren vivir su enfermedad más aislados”. La pregunta que surge es si el mismo proceso puede serle útil al común de los enfermos, a los que no tienen a la escritura como profesión.

Escribir sobre experiencias personales negativas parece mejorar la salud física y psicológica de quienes lo practican. Pero este beneficio se ha demostrado en personas sanas, no tanto en enfermos, como los pacientes con cáncer. En estos, los resultados no son concluyentes. La mayoría de los trabajos se han hecho en enfermas con cáncer de mama y, aunque algunos le atribuyen ciertos beneficios, no hay evidencias sólidas que confirmen su utilidad.  

En marzo, sin embargo, se publicó en la revista Journal of Clinical Oncology, una de las más importantes a nivel oncológico, el estudio más grande y a más largo plazo realizado hasta la fecha. Investigadores del Anderson Cancer Center, en Texas, probaron la utilidad de la llamada ‘escritura expresiva’ en casi 300 pacientes de ambos sexos con cáncer de riñón.

A la mitad se les pedía escribir sobre hechos cotidianos de la enfermedad sin carga emocional, como cuestiones acerca de la dieta o de problemas de sueño. La otra mitad, en la que se probaba la escritura expresiva, tenía que hacerlo sobre pensamientos profundos: los miedos que tenían sobre el futuro, cómo interfería la enfermedad en sus vidas, etc.

Se establecieron cuatro sesiones de escritura de veinte minutos cada una y se evaluaron los resultados tras uno y diez meses. Para Lorenzo Cohen, responsable del grupo de investigación que llevó a cabo el estudio, “es sorprendente que tan pocas sesiones sean suficientes, pero no está claro que aumentarlas suponga un mayor beneficio”. Se piensa que este tipo de escritura puede servir para que los pacientes ordenen sus emociones, contribuyendo así a disminuir los pensamientos intrusivos y a reducir el estrés y la depresión –la depresión se ha relacionado con una menor esperanza de vida en los pacientes con cáncer–, así como a mejorar el funcionamiento del sistema inmunitario.

Cuando evaluaron los resultados a los diez meses, la escritura expresiva no había mejorado los síntomas de depresión o la calidad del sueño, pero a cambio sí redujo los síntomas relacionados con el cáncer, mejoró la capacidad física y pareció reducir la fatiga de aquellos que se habían sometido a las sesiones; algo que ya se había visto en varios estudios anteriores.

Preguntado por cómo evolucionan sus estudios, Cohen desvela que su grupo está ahora centrado en “saber para quién puede resultar más eficaz este tipo de intervención: si para aquellos con síntomas depresivos, con baja capacidad de expresión emocional o quienes tienen un mayor nivel educativo”. También están en el proceso de examinar datos acerca del sistema inmunitario y el cortisol –una hormona relacionada con el estrés–.

Este tipo de técnica no está extendida en España. El propio Jaume Martínez no la usa en la práctica clínica, aunque anima a escribir a los pacientes que se sienten inclinados a ello. “Pero no son ni mucho menos una mayoría, más bien lo contrario”.

En cualquier caso, este protocolo de escritura quizá no sea estrictamente el único válido. Muchos pacientes escriben sobre su enfermedad en páginas web. Para Cohen “esto puede ser beneficioso por varios motivos: porque es una de forma compartir tus pensamientos y sentimientos y de establecer una historia coherente a lo largo del tiempo. Y porque al compartirla puedes recibir cariño y apoyo de la gente con la que te comunicas”. Al fin y al cabo, “somos seres humanos”, recuerda y “cuanto más conectados nos podamos sentir con el resto más fácil es pasar por experiencias difíciles”.

Estas iniciativas quizás estén menos extendidas en la sociedad latina, donde para Jaume Martínez hay una tendencia al silencio y más “resistencia a hablar y leer sobre las dificultades”. Con notables excepciones. Una es la de Nacho Mirás, periodista de La Voz de Galicia a quien le diagnosticaron un tumor cerebral a finales de 2013. Desde entonces, quizás porque “quien mejor entiende a un paciente oncológico es otro paciente oncológico” escribe puntualmente en su blog la crónica de su enfermedad.

Como él mismo dice: “contar desde mi blog personal lo que vivo y lo que siento me ha servido para poner en orden ideas”. Porque “hoy soy yo; ojalá mañana no seas tú. Tengo un astrocitoma anaplásico en grado III, no es ninguna broma. Me podría morir de eso, pero no entra en mis planes. Si lo que escribo sirve además de ayuda a otros que están en situaciones semejantes, entonces encontraré algún sentido en todo este horror. Soy yo el que habla, cómo lo vivo y cómo lo siento”.

***

Este artículo es una colaboración con la agencia Sinc, donde fue originalmente publicado el 22 de marzo de 2014.

También en la web de Dixit Ciencia.

Trabajos, con Ray Loriga

Tras la presentación de lo último de Ray Loriga hemos reabierto algunos de sus libros. De entre los subrayados, ahora ya a diferentes Heroes.qxdcolores, esto de Héroes:

“No me importaría tener un trabajo que sólo exigiera esfuerzo físico, una actividad mecánica sin ningún tipo de responsabilidad, un trabajo en el que nada tuviera que estar bien hecho, algo para lo que no hubiera que valer. Sin palmadas en la espalda ni reprimendas, sin ascensos ni recomendaciones.

Algo como lo que hacen los hámsteres dentro de su jaula, dándole vueltas a la rueda de plástico. Algo que realmente no valiese para nada. Un trabajo que pudieses hacer mal, o incluso dejar de hacerlo, sin defraudar a nadie.

No hay muchos trabajos de ésos. Cualquier cosa por estúpida que parezca termina por ser fundamental para alguien. Incluso en las ferreterías todo el mundo parece estar muy preocupado. Los aviones se estrellan por un tornillo mal ajustado. la gente se muere por culpa de alimentos caducados. La semana pasada se derrumbó un cine y aplastó a diez personas después de que un inspector del ayuntamiento dijera que no parecía peligroso. No puedes tomarte nada a la ligera porque las cosas se inclinan, se tuercen y se caen. 

No consigo entender por qué todo tiene que estar bien hecho, no me atrevo a salir de la cama y afrontar todos los días la tiranía de la perfección.”

*

“Consiguió un trabajo en una zapatería. Podía ser desgraciada de un millón de maneras distintas.”

*

Cuando parecía que lo querías todo sólo buscabas algo para ti. Llegaste a perderte en uno de esos días de papel adhesivo. Desconfiaste de tu reloj y borraste todos los nombres de tu agenda. Te pusiste el bañador justo antes de que ellos dijeran: Enero. Dijiste: Lo siento sinceramente, he tenido una infancia extraña. Pero ellos te dijeron: No es nada personal, sólo estamos disparando contra todo lo que se mueve.

*

Ray Loriga. Héroes.

Con Ray Loriga (presentación)

la foto

Ray Loriga e Ignacio Echevarría.
Librería La Central. Barcelona

 

En la presentación del último de Ray Loriga (Zaza, emperador de Ibiza):

Ante su debut: “Tuve el instinto de presentarme no sólo con mis lecturas, sino también con alguna de mis intenciones.”

Desde el libro: “El infierno, al fin y al cabo, no es más que el eterno segundo que uno pasa en el lugar que uno no cree que le corresponde. Y en ese lugar vivimos todos.”

La pregunta no preguntada: si escribiría muy diferente de haber leído, pongamos, la mitad de lo leído.